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2018年10月17日下午時(shí)分，河北燕達(dá)醫(yī)院16層?xùn)|區(qū)兒科住院病房?jī)?nèi)，身著粉色睡衣的阮百艷臉上露出了許久未見的笑容。這張?zhí)煺鏍€漫的少女臉龐，與病床旁冰冷的心電監(jiān)護(hù)儀形成鮮明反差，誰也想象不出她已與死神多次擦身而過。

噩夢(mèng)——肚子變大渾身浮腫

9歲，本應(yīng)是無憂無慮的年紀(jì)，但卻成為阮百艷噩夢(mèng)開始的時(shí)日。2018年7月，媽媽陳香發(fā)現(xiàn)大女兒阮百艷的肚子明顯變大，不明原因。于是，忐忑不安的她帶著阮百艷先后在貴州六盤水市婦幼保健站和市人民醫(yī)院做了檢查，檢查結(jié)果顯示脾大，其他不明顯，建議去昆明做骨髓穿刺的進(jìn)一步檢查。

7月22日晚，陳香帶著女兒踏上了去昆明的列車，在昆明兒童醫(yī)院進(jìn)行抽血化驗(yàn)、CT、胸片、骨髓穿刺等詳細(xì)檢查，其中血檢和骨髓穿刺要一周后才能出結(jié)果，于是她便帶著女兒回到六盤水等待結(jié)果。8月8日，檢查結(jié)果還未等到，阮百艷的病情便已嚴(yán)重到渾身浮腫，陳香連夜帶著女兒又一次踏上前往昆明的列車。入院后立即進(jìn)入ICU搶救，歷經(jīng)十多天的“生死搏斗”，才把阮百艷從生死線上拉回。

此時(shí)，血檢和骨髓穿刺的結(jié)果終于出來——系統(tǒng)性紅斑狼瘡。聽完醫(yī)生介紹后，陳香才知女兒病情的嚴(yán)重與可怕。遠(yuǎn)在山西的爸爸阮愛科立即帶著妻子寄過來的女兒病歷走訪了山西兒童醫(yī)院等多家醫(yī)院，尋求救治均未果。后經(jīng)朋友介紹，得知首都兒研所風(fēng)濕免疫科吳鳳岐教授是此類疾病的專家，并在河北燕達(dá)醫(yī)院兒科坐診，便慕名前往。

轉(zhuǎn)機(jī)——想盡一切辦法救治

8月29日，轉(zhuǎn)至河北燕達(dá)醫(yī)院的小百艷，經(jīng)全面檢查后確診為兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)，狼瘡危象(急性的危及生命的重癥SLE)，并發(fā)狼瘡性腦梗，狼瘡性肺炎，心力衰竭，腎功能衰竭。此時(shí)的小百艷呼吸困難，嚴(yán)重水腫，病情極為危重。

“呼吸60次/分，心率102次/分，肚大如球，肚皮甚至能夠往外滲水”，小百艷病情的嚴(yán)重程度令接診過無數(shù)紅斑狼瘡患兒的吳鳳岐主任都感到震驚，“但只要有一絲希望，我就會(huì)想盡一切辦法救治這個(gè)孩子”。

ICU重癥搶救、血漿置換、血濾、免疫沖擊治療、抗感染治療、抗心衰治療，經(jīng)過一系列積極規(guī)范的治療，小百艷流逝中的生命漸漸有了起色。但住院期間，阮愛科夫妻東拼西湊借來的錢很快用盡并已欠費(fèi)，倍感焦慮與無助的夫妻倆無奈心痛地決定帶著孩子出院?！皨寢專覀兓乩霞野?，我知道咱家里沒錢，我不怪你們”，懂事的小百艷流著淚安慰著媽媽，等待著爸爸辦理出院手續(xù)。

眼看小百艷病情慢慢好轉(zhuǎn)的吳鳳岐主任不想就此放棄一個(gè)鮮活的生命，但又無法左右小百艷父母的決定，于是同意小百艷欠費(fèi)出院并開具一個(gè)月的藥?！板X的事我會(huì)幫你們想辦法，回家后，小百艷一定要按時(shí)吃藥”，吳鳳岐一面耐心叮嚀，一面聯(lián)系媒體、眾籌機(jī)構(gòu)為小百艷籌集善款，并在小百艷出院期間一直側(cè)面打聽著她的病情。

希望——雪中送炭的人分外寶貴

10天后，在吳鳳岐主任和愛心志愿者的大力幫助下，水滴籌、輕松籌、騰訊公益多家平臺(tái)先后為小百艷開通了公益募捐通道，小百艷的父母也終于在吳鳳岐主任的感召下，帶著小百艷回到燕達(dá)醫(yī)院接受新一輪治療。返院治療的第四天，小百艷的病情明顯好轉(zhuǎn)，吳鳳岐及兒科所有的醫(yī)生護(hù)士都為小百艷開心。看到曾經(jīng)的活潑美麗又重回到女兒身上，阮愛科與妻子心中除了開心，還有對(duì)吳鳳岐主任無法言說的感謝、感恩與感激。

“系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種免疫系統(tǒng)缺陷疾病，嚴(yán)重的會(huì)致死致殘，不亞于白血病，但社會(huì)對(duì)它的認(rèn)知極低”，在吳鳳岐主任曾經(jīng)治療過的無數(shù)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒中，已經(jīng)有多位曾經(jīng)危重的女孩都已恢復(fù)正常生活并順利考入大學(xué)，她也一直用這些孩子戰(zhàn)勝病魔的事跡鼓勵(lì)小百艷的父母?！靶“倨G特別聰明，我希望她能夠健康長(zhǎng)大，考上理想的大學(xué)，回報(bào)社會(huì)，這也是對(duì)現(xiàn)在對(duì)她施與援手的好心人極大的回報(bào)”，吳鳳岐主任意味深長(zhǎng)地說。

我們將會(huì)持續(xù)關(guān)注小百艷的病情，衷心祝愿她早日恢復(fù)健康，重回學(xué)校，也希望更多好心人能夠伸出援助之手幫助這位還要繼續(xù)接受多個(gè)療程治療的小女孩。

　宣傳中心編寫

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　　2018年10月(燕達(dá)內(nèi)宣08/總第416)